Labels

Sunday, March 21, 2010

Potensi anak Sindrom Down

Oleh Lailetaty A Rahman
bminggu @bharian.com.my
2010/03/21

Sokongan, pendidikan awal mampu serlah kebolehan si kecil istimewa

TANGGAL 21 Mac amat bermakna kepada masyarakat istimewa sindrom down (SD). Pada hari ini, seluruh dunia meraikan Hari Sindrom Down yang diadakan bagi meraikan golongan ini selain meningkatkan kesedaran orang ramai agar memahami mereka.

Ini kerana, selain mempunyai hati dan perasaan, penghidap SD ini juga sebenarnya mampu dibantu untuk pulih ke tahap paling maksimum dan menjalani kehidupan seperti insan normal lain. Syaratnya, mereka haruslah diberi pendedahan dan pendidikan awal pada usia seawal mungkin. Apakah yang dimaksudkan dengan sindrom down ini? Berbanding individu normal yang memiliki 23 pasang kromosom, kanak-kanak SD ini pula memiliki tiga kromosom pada pasangan kromosom yang ke 21 dan ini yang membuatkan mereka dilahirkan sebagai anak istimewa. Dan tarikh 21 Mac itu dipilih sebagai melambangkan keistimewaan 21 kromosom penghidap sindrom ini. Di Malaysia saja, dianggarkan satu kes bagi setiap 600 kelahiran. Perlu diingat, sindrom ini bukannya bertumpu kepada satu-satu bangsa tertentu sebaliknya berlaku kepada semua bangsa di seluruh dunia. Dan, biarpun berbeza bangsa mereka sekali pun, rupa dan sifat mereka kelihatan sama.

Ini berkait rapat dengan ciri fizikal yang ketara seperti bertubuh pendek, kepala kecil, mata agak senget, hidung kecil dan agak leper. Tahap perkembangan mental dan fizikal kanak-kanak SD juga agak lambat berbanding kanak-kanak biasa.

Tidak cukup dengan itu, mereka juga berisiko mempunyai masalah kesihatan seperti jantung berlubang, mudah dijangkiti selesema, kurang pendengaran, masalah pertuturan dan penglihatan kurang jelas.

Biarpun dunia menyaksikan perkembangan teknologi kesihatan yang memberangsangkan, sayangnya, masalah SD ini memang tidak boleh diubati. Namun itu tidak bererti mereka tidak layak menikmati kehidupan, sebaliknya apa yang lebih penting bagi penghidap SD adalah perangsang dan sokongan bagi membantu mereka menempuh kehidupan. "Masih ada ibu bapa yang enggan membawa anak mereka keluar dari rumah. Perkara berlaku kerana ibu bapa perlu memberi ruang kepada anak ini"

Malah ‘penawar’ sebenar golongan ini adalah pendedahan awal bagi meningkatkan perkembangan mereka. Malangnya, tidak ramai ibu bapa yang mahu tampil mendapatkan bantuan, sebaliknya lebih suka memerapkan anak di rumah. Jika ada pun, ia membabitkan mereka di usia remaja yang sukar dibentuk.

Menyedari kepentingan ini, pertubuhan seperti Pusat Kebangsaan Yayasan Sindrom Down Kiwanis (KSDF) menjadi tempat rujukan ibu bapa memastikan anak kesayangan mendapat pendidikan khas seawal mungkin.

Pengarah Pentadbirannya, Angie Heng, berkata dalam apa keadaan pun, apa yang lebih penting adalah sikap ibu bapa itu sendiri.

“Masih ada ibu bapa yang enggan membawa nak mereka keluar dari rumah. Perkara ini tak sepatutnya berlaku kerana ibu bapa perlu memberi ruang kepada anak ini.

“Mereka sepatutnya dibenarkan untuk bercampur dengan orang lain selain adik beradik dan melayan mereka seperti kanak-kanak normal lain,” katanya.

Menurut Heng, di pusat itu misalnya, mereka menerima kanak-kanak berusia seawal dua bulan.

“Bagi Program Simulasi Bayi terbuka kepada usia baru lahir hingga 18 bulan, manakala Program Kanak-Kanak pula bermula usia 18 bulan hingga dua tahun.

“Program biasa membabitkan kanak-kanak berusia empat hingga enam tahun yang melatih kanak-kanak SD meningkatkan kemahiran komunikasi dan sosial mereka.

“Kita menetapkan yuran Program Simulasi Bayi berjumlah RM130 sebulan dan Program Biasa pula RM160. Namun ibu bapa boleh membuat rayuan dan berbincang dengan pihak Kiwanis bagi mengurangkan yuran berkenaan," katanya.

Heng berkata, pendidikan awal sehingga mencapai usia enam tahun ini amat penting kerana ia sebenarnya melatih kanak-kanak SD ini agar lebih berdikari dan bercampur gaul dengan rakan lain bagi meningkatkan kemahiran sosial mereka.

Masyarakat juga, katanya, perlu mengubah persepsi negatif mereka yang beranggapan golongan SD ini tidak berguna.

“Ramai kanak-kanak SD yang berjaya memasuki sekolah biasa dan menjalani kehidupan seperti kanak-kanak normal lain. Ada juga yang berjaya memasuki sekolah kerajaan dan menduduki peperiksaan ujian awam seperti Sijil Pelajaran Malaysia. Malah ada yang bekerja di sektor swasta,” katanya.

Setakat ini, Kiwanis mempunyai tujuh cawangan dengan bilangan 300 pelajar sekolah di seluruh negara. Yayasan yang ditubuhkan lebih 21 tahun lalu bermatlamat membantu kanak-kanak istimewa ini mengoptimumkan potensi mereka.

Sempena sambutan Hari Sindrom Down Sedunia, Heng berkata, pusat itu mengadakan pelbagai acara termasuk pertunjukan peragaan, persembahan nyanyian dan kebudayaan. Sebelum ini sambutan diadakan di pusat perubatan bagi menyedarkan warga hospital dan orang ramai mengenai SD.

FAKTA: Sindrom Down

o Sindrom ini mengambil nama Dr Langdon Down, orang pertama yang menjelaskan penyakit ini pada tahun 1866
o Masalah ini disebabkan kelainan kromosom menyebabkan seseorang kanak-kanak itu menunjukkan sifat fizikal khusus yang boleh dikenali sewaktu bayi lagi.
o Berlaku dalam satu kelahiran bayi bagi setiap 700 hingga 1,000 kelahiran.
o Ramai pakar menyatakan usia lanjut ibu iaitu berumur 35 tahun ke atas sebagai risiko tinggi melahirkan anak Sindrom Down. Namun, ibu ibu muda juga tidak terkecuali daripada risiko itu.
o Sindrom ini ada pada semua bangsa di seluruh dunia. Biar apa bangsa mereka sekali pun, rupa dan sifat mereka kelihatan sama.
o Ciri fizikalnya termasuk bertubuh pendek, kepala kecil, mata agak senget, hidung pendek dan leper.
o Pertumbuhan yang lambat.


Dipetik dari:
http://www.bharian.com.my/bharian/articles/PotensianakSindromDown/Article/

Friday, March 19, 2010

Membantu Anak Sindrom Down "Ikhlas Dari Hati"

Oleh ZULKIPLE IBRAHIM

MENGAJAR anak yang mengalami masalah genetik Sindrom Down cara bagaimana mengembangkan kebolehan serta kepandaian sosial mereka bukanlah sesuatu yang mudah.

Tetapi bagi pakar terapi dan jurupulih anggota di Yayasan Sindrom Down Kiwanis-Pusat
Nasional (KDSF-NC)di Petaling Jaya, semuanya dilakukan secara 'ikhlas dari jiwa'.
KDSF-NC mempunyai empat juruterapi yang bertugas untuk mengajar dan mengembangkan kebolehan sosial anak-anak Sindrom Down serta perkembangan pertuturan mereka.
Dua daripada juruterapi ini adalah warga Filipina manakala dua lagi dari Malaysia.

Apa yang mendorong mereka memilih untuk bertugas bersama anak-anak istimewa?

MULA DENGAN INGIN AMBIL TAHU

"Ianya bermula dari sikap ingin ambil tahu. Saya mahu belajar bagaimana badan manusia berfungsi luar dan dalam", menurut juruterapi Hazel Joy D. Sablay, 26 tahun. Beliau, yang lebih selesa dikenali sebagai Joy, berasal dari Manila, Filipina.

"Kanak-kanak adalah cantik dan comel. Saya menyayangi kesucian yang ada dalam diri mereka yang membuat mereka jujur dalam segala perbuatan yang dipamerkan dan pada apa perkataan yang mereka tuturkan.

"Tetapi apa yang membuatkan saya amat menyayangi anak keperluan istimewa ialah kekuatan mereka yang memberikan inspirasi kepada kita walaupun mereka berada dalam keadaan yang sukar.

"Sebagai juruterapi, adalah satu hadiah buat saya melihat anak-anak ini membesar dan dapat membantu mereka mengembangkan kebolehan yang mereka ada walaupun dengan keadaan mereka yang sukar dan terhad".

Bagi Joy, bertugas bersama anak-anak istimewa merupakan satu proses mengajar dan diajar.

"Mereka belajar daripada saya dan saya juga belajar daripada mereka. Mereka memberi
inspirasi kepada saya dan saya percaya dalam sebahagian daripada hidup mereka, saya juga merupakan inspirasi bagi mereka", kata beliau.

DARI JIWA

Menurut Joy, adalah penting untuk mengetahui bahawa mengajar anak Sindrom Down bukan sahaja berlandaskan pengalaman dan kepandaian tetapi ianya harus dilakukan dengan hati yang penuh ikhlas.

"Jika kita mempunyai semangat untuk membantu mereka, semuanya akan turut tercatur dengan baik. Mempunyai hati dan perasaan yang jujur adalah kunci untuk menjadi pengajar, penjaga atau juruterapi anak istimewa secara efektif".

Joy percaya terapi fizikal atau fisioterapi adalah pilihan baik bagi pesakit yang mempunyai kekurangan upaya dalam sistem badan seperti otot, tulang, sensori, neurologi, peredaran darah serta pernafasan.

"Saya bersyukur kerana dapat bekerja bersama dengan anak keperluan khas walaupun ada mereka yang bertugas sebagai penjaga kesihatan profesional yang enggan dan turut menjauhi anak-anak ini", kata beliau.

Walaupun dilahirkan di Manila, Joy membesar di Isabela, kawasan utara Filipina. Pada tahun 2005, beliau menerima ijazah Sarjana Muda Terapi Fizikal dan mendapat lesen profesional di bidang tersebut pada tahun yang sama.

Sebelum beliau mula bertugas di KDSF-NC pada Mei 2008, Joy bekerja di sebuah hospital di Filipina selama tiga tahun dan telah melibatkan diri dengan ramai pesakit yang terdiri daripada golongan pediatrik dan geriatrik.

"Pada masa yang sama saya juga merawat pesakit di rumah seperti mereka yang mengalami masalah saraf dan otot serta anak istimewa antaranya Sindrom Down", tambah beliau.

TERAPI CARA KERJA

Kenapa pilih juruterapi sebagai kerjaya? Itulah soalan yang diajukan terhadap Junaleth 'June' Dalupang Chiong.

"Ianya bukanlah pilihan pertama saya. Tetapi ketika saya belajar, saya rasa terpanggil membantu mereka yang memerlukan dan ketika itulah saya mula memperkembangkan kebolehan saya dalam aspek ini", kata June yang berasal dari Makati, Filipina.

"Sebelum datang ke Malaysia, saya mempunyai pengalaman bekerja selama tiga tahun sebagai juruterapi cara kerja di Filipina. Saya biasa dengan anak-anak istimewa bukan sahaja Sindrom Down tetapi juga autisme, cerebral palsy, masalah pembelajaran dan cacat akal", kata June yang mempunyai ijazah Sarjana Muda Sains Terapi Cara Kerja.

Beliau juga merupakan juruterapi berlesen.

Bagi anak-anak Sindrom Down, June mempunyai pandangan sebegini:
"Membantu mereka merupakan satu cabaran kerana bukan semua yang dapat menyesuaikan diri bersama anak-anak ini. Anak-anak ini dianggap istimewa bukan kerana masalah yang mereka hadapi tetapi mereka boleh beri kelainan terhadap hidup anda dalam keadaan yang amat
istimewa".

Bagi June, anak-anak istimewa membantu membina sifar pengajar mereka kerana ianya bukan sesuatu yang mudah mengajar anak-anak sebegini dengan penuh kasih sayang, kesabaran serta kefahaman.

"Saya tidak pernah menyesal berkhidmat untuk anak-anak istimewa kerana ianya memberi satu kepuasan bila melihat mereka berupaya mencapai kemajuan", tambah beliau.

ANAK ISTIMEWA JUGA MEMPUNYAI HAK

Bagi Ida Yasmine Ahmad, 27, yang dilahirkan di Kuching, Sarawak, anak-anak istimewa
mempunyai hak sama seperti anak yang lain. Mereka juga mempunyai persamaan dari segi
imaginasi, pemikiran, emosi serta reaksi dan tindakan.

"Disebabkan ciri-ciri istimewa mereka, anak-anak ini telah mencipta dengan sendiri daya mereka yang unik dalam menyatakan sesuatu dan ini memang sesuatu yang amat dan tidak pernah gagal menakjubkan saya.

"Apa yang kita anggap hanya sebagai kebolehan yang agak remeh, tetapi bagi anak istimewa di mana sesuatu itu kelihatan begitu sukar pada mulanya dan bila mereka berjaya melakukannya, ia seperti satu perkara yang amat besar telah dicapai.

"Dan situasi sebegini memang menakjubkan. Walaupun saya mungkin dianggap cuba membesarkan senario ini, tetapi itulah satu fakta dan perkara yang sebenarnya", kata Ida Yasmine yang merupakan graduan Kolej Universiti MAHSA pada tahun 2009.

Bagi beliau, anak-anak istimewa mungkin lain dari anak normal tetapi tetap mempunyai hak yang sama untuk bermain, belajar serta disayangi oleh semua.


"Selamat Hari Sindrom Down Dunia," kata beliau. - BERNAMA

Dipetik dari: http://www.bernama.com/bernama/v5/bm/newsfeatures.php?id=483310

Sunday, March 14, 2010

Kongsi pengalaman anak istimewa

Ahad, 14 Mac 2010 10:44


CHERANG RUKU - Ibu bapa yang mempunyai anak istimewa atau Orang Kurang Upaya (OKU) tidak perlu kecewa dengan ketentuan Allah SWT itu, malah mereka perlu bersyukur kerana berpeluang berkongsi pengalaman dengan golongan terbabit. Pengerusi Pemulihan Dalam Komuniti (PDK) Semerak, Wan Hassan Wan Ibrahim berkata, ibu bapa kepada anak-anak terbabit beruntung kerana dipilih Allah untuk hidup bersama OKU.

Menurutnya, keadaan itu membolehkan ibu bapa menyedari kesusahan yang dilalui golongan kurang bernasib baik itu. “Dari sini kita dapat menyelami suka duka mereka yang terpaksa menjalani kehidupan lebih sukar berbanding insan biasa. “Jika kita tidak bersama mereka, kita tidak tahu sejauh mana kesusahan yang terpaksa dilalui mereka lebih-lebih lagi apabila mereka tidak mendapat perhatian sewajarnya daripada masyarakat,” katanya.

Beliau berkata demikian pada Majlis Penyampaian Sumbangan OKU dan Elaun Khas Pelatih PDK di Dewan Penggawa, di sini kelmarin yang turut dihadiri Pegawai Kebajikan Masyarakat Pasir Puteh, Nur Ashiqin Junoh. Dalam majlis tersebut, 27 OKU menerima bantuan daripada Kerajaan Negeri dan 18 pelatih PDK Semerak menerima elaun khas bulanan. Wan Hassan berkata, sikap positif masyarakat terhadap OKU merupakan ‘ubat’ yang mampu memulihkan golongan berkenaan atau setidak-tidaknya ia membantu mereka tampil lebih berkeyakinan. “Kita perlu ingat segala itu ketentuan Allah, tidak perlu dipertikaikan dan kita harus melaluinya dengan penuh keimanan serta ketakwaan kepada Allah. “Allah mencipta manusia dan sudah semestinya Dia mengetahui apa yang diperlukan manusia, oleh itu segala permasalahan yang timbul mesti dirujuk kepada kitab suci Al Quran dan hadis,” katanya.

Katanya, tidak wajar golongan seperti itu dipinggirkan, mereka juga perlu menikmati keindahan alam sepeti melihat deruan ombak sebagai terapi minda. “Cari masa yang sesuai untuk bawa mereka berjalan-jalan kerana ia mencetuskan ketenangan sekali gus mempercepatkan proses pemulihan,” katanya.

-"Sinar Harian"-

Monday, March 1, 2010

Punya anak istimewa 2

Punya anak istimewa, bagaimana rasanya?

Topik ini pernah saya paparkan sedikit masa dulu, tetapi kebelakangan ini, semakin ramai kes-kes ibu muda yang dikurniakan anak istimewa membuatkan saya terpanggil untuk menyelami cetusan hati ibubapa yang mempunyai anak istimewa. Saya telah membaca beberapa paparan forum dan laman web berkenaaan isu tersebut. Berikut adalah beberapa pandangan yang dipaparkan.

1. hubungan ahli keluarga yang punya anak istimewa atau OKU

Bagi pasangan hidup, hendaklah saling bantu membantu dalam menjaga anak istimewa ini. Seharusnya kedua-dua ibubapa dapat menerima anak istimewa, dan banyakkan bersabar melayan kerenah anak.

Bagi adik beradik yang punya saudara seorang anak istimewa pula, terimalah dan fahamilah anak istimewa itu. Rasa belas kasihan dan prihatin yang serupa juga perlu disemai terhadap OKU, orang-orang tua dan orang yang sakit.

Tunjukkan layanan yang baik terhadap OKU lain, lebihkan senyuman dan bantu mana yang perlu. Janganlah diajar menghina atau mengaibkan orang lain ('mulut laser').

2. pandangan masyarakat terhadap anak istimewa atau OKU

Bagi anggota masyarakat, sedarlah bahawa anak istimewa atau OKU sudah tentu ahli syurga, kita belum tentu lagi. Tuhan pun tidak memandang jijik, kenapa kita sesama manusia ini yang berbuat begitu?

Saya juga tidak bersetuju penggunaan perkataan yang bersifat negatif. Sekadar memberi contoh, perkataan dalam bahasa Melayu seperti 'cacat', 'terencat', 'kudung' haruslah dielakkan. Kenapa saya berkata negatif? Kerana makna perkataan itu tidak membantu apa-apa untuk perkembangan orang sedemikian. Kadangkala ada rasa menghina dalam perkataan-perkataan itu. Gunakanlah perkataan yang lebih mesra seperti 'istimewa', 'ahli syurga', 'tercabar akal' (mentally challenged), 'kelainan upaya' dan lain-lain.

Bila mahu menegur atau bersembang dengan ibubapa anak istimewa ini, tolonglah jangan menyakitkan hati mereka. Antara soalan-soalan yang 'membengangkan' ibubapa ini adalah seperti berikut:
- "kesiannya..." seelok-eloknya katalah "sabar betul akak ni" atau "kuat betul semangat akak ye"
- "macam mana boleh jadi macam tu?" seelok-eloknya katalah "subhanallah...kuasa tuhan ye"
- "sakit apa tu" seelok-eloknya katalah "apa masalahnya, pendengaran ke, otak ke, penglihatan ke"

Walau apapun pandangan masyarakat, kita harus terus mendedahkan anak istimewa atau OKU kepada masyarakat. Jangan dikurung/asingkan mereka. Daftarkan dengan Jab Kebajikan Masyarakat (JKM), hantarlah ke sekolah yang mempunyai kelas khas.

3.Sifat anak istimewa atau OKU

Sebagai ibubapa, kita dapat melihat betapa istimewanya anak-anak istimewa ini. Sifat-sifat mulia mereka adakalanya melebihi kita yang normal ini.

Secara fizikalnya pula, kulit mereka ini amat halus dan mulus. Tak perlu ditepek losyen pun, sudah cantik dan lembut. Cuba usap tangan atau pipinya, kita akan rasa aman dan tenteram. Saya selalunya menggunakan mata sebagai alat komunikasi dengan anak istimewa saya. Matanya jernih dan penuh mengharap. MasyaAllah!

Cara berfikir juga tidak sama dengan kebanyakan orang yang normal. Ada yang dapat menangkap percakapan kita walau dengan sekali sebut, tetapi ada juga yang tidak faham-faham setelah diulang beribu kali. Mereka sangat jujur, punya hati dan perasaan macam manusia lain juga.

Walaupun begitu, anak istimewa ini biasanya tidak suka menunggu. Setiap urusan mesti cepat dan teratur. Jadi semua aktivitinya mesti diatur, diuruskan dan dipantau oleh seorang penjaga sepenuh masa.

Rata-rata ibubapa yang punya anak istimewa merasakan yang anak istimewa ini adalah satu anugerah yang amat berharga dari Tuhan, yang lain dari yang lain.

4. kebolehan dan potensi anak istimewa

Apa yang boleh saya katakan ialah sabar, sabar dan sabar. Setiap aspek pembesaran anak istimewa memerlukan bantuan dari kita yang berupaya. Dari segi pemakanan, kebersihan diri hinggalah kepada pergaulan seharian. Anak istimewa memerlukan banyak masa untuk memahami sesuatu perkara, jadi setiap perkara yang hendak dicapai perlu diulang beribu kali sebelum dia faham dan boleh melakukannya. Beri masa untuk dia mencuba sendiri, agar dia dapat berbangga dengan usahanya itu. Pada masa yang same, jangan terlalu mengharap pencapaian yang terbaik dalam masa yang singkat, belajarlah untuk bersabar.

Kepada anggota masyarakat, apa yang anak istimewa harapkan adalah empati dan rangsangan untuk mereka berjaya dalam apa juga yang dilakukan. Bantuan paling mudah adalah dengan menghormati kemudahan awam yang disediakan untuk OKU. Contohnya, janganlah menggunakan tandas untuk OKU atau tempat parkir kenderaan untuk OKU. Jangan biarkan anak-anak kita membuat kerusi roda OKU seperti permainan.

Sekian untuk kali ini. Sama-samalah kita memberi sokongan terhadap golongan OKU ini.