Anak Istimewa: Antara Anugerah atau Cabaran

PPWN Wilayah Persekutuan

Tajuk: Anak Istimewa: Antara Anugerah atau Cabaran
Oleh Dr Nor Adilah Sulaiman,
Jab Psikiatrik dan Kesihatan Mental, Hospital Bintulu.

Ref:
Antara anugerah atau Cabaran?




Pengalaman doktor sendiri:
topik yg dekat di hati doktor.
6 anak, semua lelaki. yg bongsu 6 bulan, Down.

Pelbagai Cabaran:
penjagaan anak - perubatan, jagaan harian, tantrum dsb.
lain2 - hubungan suami isteri, kewangan, emosi dan fizikal penjaga.

Anak istimewa - skop yg luas - autisme, kelainan upaya yg berbeza. Latarbelakang ibubapa keluarga berbeza.
Cabaran berbeza mengikut perkembangan anak istimewa nanti.

Boleh dirumuskan ada cabaran2 dikenali sebagai 4P:

1. penerimaan.

Mcm mana nak terima kehadiran anak istimewa dlm hidup kita.
Bila doktor sendiri, dapat tahu ttg anaknya, cabara yg paling besar utk kita. Mula2 rasa marah, tak nak terima kenyataan, bimbang ttg penerimaan orang sekeliling kita.

Rasa susah hati, bimbang, sedih adalah normal utk ibubapa.
Jgn rasa bersalah kalau anda merasa spt ini.
Kalau boleh jgn biarkan berpanjangan.
Lagi cepat terima, lagi cepat boleh ambil tindakan.

Rasa bersalah, cari salah siapa, apa puncanya.
Mula mempersoalkan kenapa Tuhan bagi aku anak istimewa.
Soalan memerangkap/menjerat kita, menghalang utk fokus masa depan anak itu. Timbul marah, tak puas hati, boleh menjejaskan akidah.

Utk membantu menerima keadaan anak, tambah ilmu ttg kondisi anak kita. Jgn berhenti belajar ttg masalah anak kita. Mungkin ada rawatan yg baru diperkenalkan.
Antaranya, beli buku2 ttg DS. Dapatkan maklumat yg betul, sahih.
Bila dah faham, kita boleh buat perancangan ttg anak kita.

@17:09
2. Perasaan.

Ramai ibubapa dtg berjumpa doktor di Psychiatry kerana tekanan perasaan.
Nak menhadapi stigma masyarakat. Kawan2, ahli keluarga.
Mula rasa keseorangan, tiada siapa boleh membantu, penat menjaga anak istimewa.
Kesannya hingga depressed.

Apa itu depression? Murung melampau, keadaan berpanjangan selama lebih dari dua minggu.

Tanda2 depression:
- susah hati.
- gangguan waktu tidor.
- gangguan pemakanan.
- gangguan minat/motivasi/semangat.
- putus asa, tiada harapan.
- mati lebih baik dari hidup.

Cara terbaik utk mengawal perasaan kita adalah dgn sokongan - secara spesifiknya dari pasangan dan ahli keluarga terdekat. adik beradik, ibubapa, anak lain, kawan2 senasib.
Penting juga dari NGO.

Mula2 sekali, doktor join support network di Malaysia dan luar negara.
eg.  DownSyndromeDiagnosis Network.

Selepas mendaftar, admin congratulate those who just joined. All the way from the US, admin grp ini hantar hadiah tshirt kpd peserta baru dan anak istimewa.
Rasa gembira bila terima tu. Perspektif berubah.
Tak perlu bersedih dgn anak istimewa.
Bergerak dlm berkumpulan lebih mudah utk minta sokongan dari kerajaan dsb.

Sokongan ahli keluarga dan pasangan juga sgt penting. Merasa ada orang lain dlm keluarga yg faham ttg anak istimewa.
Pastikan pasangan, ahli keluarga yg lain faham ttg diagnosis anak istimewa.
Bawa bersama bila berjumpa doktor.
Biasanya ibu saja yg datang bawa anak istimewa.
Ibu akan rasa hanya dia seorang yg menjaga anak istimewa.
Ahli keluarga lain tak ambil peduli ke?
Memberi kesan pada emosi si ibu pula.
Stres dan burned out.

Pengalaman mengurus anak istimewa memerlukan KESABARAN yang tinggi.

Amat penting menjaga diri sendiri dulu, jgn terlalu mengutamakan menjaga anak istimewa, hingga terlupa jaga diri sendiri.

As the main Caregiver, perlu jaga diri sendiri.
Cari masa utk me-time.
Cari masa utk bersendirian tanpa anak istimewa itu.
Bila keperluan emosi kita sudah terjaga, barulah boleh menjaga anak istimewa.

Kita terlampau letak harapan yg tinggi kpd diri sendiri. Kita harapkan kesempurnaan. Namun kita perlu ingat kita manusia biasa.

Kdg2 marah pada anak istimewa.
Belajar utk memaafkan diri sendiri.
Bukan bermakna kita ibubapa yg tak bagus.

Cuba perbaiki jika tahu apa yg salah, perbetulkan.

@28:00
Belajar kawal emosi sebagai ibubapa.
Jgn dengar dan masuk hati kata2 orang.
Mereka bukan berada di tempat kita.
Cuba raikan setiap kejayaan kecil setiap hari.

eg. dlm support group, kongsikan kejayaan2 kecil.
Ia menjadi sumber kegembiraan kpd kita. biar kecil tapi membahagiakan.

Bila orang lain berkongsi, kita juga tak rasa kita sendirian.
Kita sedar ada orang lain yg cabarannya lebih besar dari kita.
Ini memberikan semangat kpd kita utk menjaga anak istimewa kita.

Penglibatan adik beradik (siblings):
Anak istimewa perlukan lebih perhatian. Namun jgn lupakan anak2 lain.
Anak2 yg lain memerlukan perhatian.
Libatkan mereka dlm menjaga adik istimewa.

@29:44
Perasaan terhadap kawan2 - tempat bertukar fikiran.

Perasaan pasangan - terlampau fokus dgn anak istimewa sampai ayah diabaikan. Suburkan hubungan antara suami isteri, cuba cari masa utk berdua2an. Beli kek atau makan bersama, cuba cipta situasi tak perlu bincang ttg anak2.

3. Penjagaan/perubatan/pendidikan

Di daerah kita bertugas. Cari taska, pendidikan.
Kita sendiri perlu cari peluang utk belajar mcm mana nak mendidik anak istimewa.
di soc-med, buat grp sendiri utk kongsi cerita anak istimewa.
di mana ada kelas terapi.
Buang rasa malu punya anak istimewa.

Jgn malu utk bertanya, cari siapa boleh membantu.
Kita bukan tak nak menyusahkan orang, tapi kita perlukan bantuan dari segi penjagaan/perubatan/pendidikan.

Jika mendaftar kad OKU, apakah privilege yg boleh didapati?
Jgn cepat berputus asa.
Anak istimewa ada kelainan upaya,  beri peluang kpd anak istimewa utk mengembangkan bakat.
Hidup tak perlu kpd pencapaian akademik saja.

4. Pegangan (kebergantungan kpd Tuhan)

Bila kita rasa marah, sedih, penat, kita bertanya kenapa Tuhan beri aku dugaan mcm ni?
Sebagai manusia, pasti akan timbul perasaan ini.

Sebenarnya peluang utk kita mendekati diri kpd Tuhan.
Tuhan boleh bantu kita, boleh bg magik.
Jgn putus asa dgn Tuhan, berdoa dan yakin ada sesuatu hikmah di sebalik kehadiran anak istimewa.

Cabaran atau anugerah?
Setiap anak adalah anugerah.
Ubah konotasi negatif terhadap cabaran/dugaan ini.
Cabaran/dugaan adalah anugerah.
Cuba lihat dugaan dari sisi positif, sesuatu yg memaksa kita keluar dari hidup selesa.
Dugaan ini menjadikan kita mencapai potensi sebenar kita.

Hidup kita mungkin tak sama dgn hidup orang normal kerana kehadiran anak istimewa. Tapi tak semestinya kita terus menerus merasa kekurangan atau kesedihan.

Dugaaan itu susah, banyak tapi menjadi anugerah dlm hidup kita. Cipta peluang dan hidup ini bahagia dgn cara kita sendiri.

======

Q: mcm mana anak istimewa yg agresif?
A: bantuan dari ubat2an. mengawal mood, supaya tenang.