Masih mencari sebab

Semua ini berlaku sekitar tahun 2003.

Saya masih bekerja sepenuh masa. Tuntutan kerja semakin memuncak. Walaupun sudah dapat menilik perbezaan pada perkembangan anak yang ini, saya masih meneruskan hari-hari dengan bekerja.

Umur Balqis sudah meningkat 4 tahun. Bila diajak tidur, dia tidak mahu masuk bilik. Dia akan berlari ke dapur, menangis tanpa henti di dalam gelap. Tangisannya pula, agak lain bunyinya dari kanak-kanak yang seusianya. Saya tidak tahu apa yang perlu dilakukan kerana dia tidak mahu keluar dari kegelapan itu. Ada harinya, dia akan tertidur di hadapan TV saja.

Balqis juga dihantar ke sebuah tadika. Selepas ke tadika itu, dia menunjukkan perubahan positif seperti mahu berkawan, menadah tangan sebelum makan, memegang sudu untuk makan dan memahami beberapa arahan mudah. Walaupun begitu, dia masih takut apabila berjumpa orang yang tidak dikenali. Apa yang dilakukan di tadika turut membantu dengan lebih banyak memberikan semangat untuknya mencuba.

Pada hujung minggu pula, saya menghantar Balqis ke Tumble Tots. Aktiviti-aktiviti di pusat ini juga memberi sumbangan yang besar kepada Balqis, dalam membangunkan semangat dan daya berfikirnya. Salah satu aktivitinya ialah memanjat tangga; Balqis berubah dari takut mendekati tangga itu hingga berani memanjat tangga teratas sekali. Aktiviti yang paling saya kagumi ialah sesi menyapa kawan-kawan atau "greet everyone". Setiap kali berkumpul, kanak-kanak disuruh duduk dalam satu bulatan. Kemudian setiap kanak-kanak diajak berdiri di hadapan dan memperkenalkan dirinya. Dalam satu sesi, Balqis telah pergi ke depan untuk memperkenalkan dirinya dan cuba berkata sesuatu (walaupun tiada apa yang keluar).

Saya membuat temujanji dengan seorang pakar kanak-kanak di sebuah pusat pakar perubatan. Tidak banyak yang dapat dibantu oleh pakar itu. Saya agak kecewa kerana sangkaan saya meleset terhadap doktor pakar itu. Katanya Balqis bukan autistik, tetapi tidak dapat mengenalpasti masalah lain. Dia hanya menyuruh saya memberi lebih banyak makanan berkhasiat untuk Balqis.

Jadi, saya tidak mendapat jawapan dari doktor pakar itu.

Pada masa yang sama, saya mula memikir-mikirkan untuk berhenti kerja atau tidak.

Profail Anak Istimewa: Haikal

Umur Haikal (bukan nama sebenar) semasa saya menulis ini ialah 10 tahun. Oleh kerana dia selalu sampai awal di sekolah (tempat saya menghantar anak istimewa saya), saya sempat berbual-bual dengannya bertanyakan keadaan hidupnya.

Dia mempunyai seorang abang yang berumur 11 tahun di sekolah yang sama. Di awal pagi, abangnya akan menghantarnya ke kelas khas. Abangnya seorang pengawas sekolah. Abangnyalah yang bersamanya dari rumah ke sekolah.

Haikal tinggal bersama ayahnya yang sudah bercerai di rumah pangsa berdekatan. Dia hanya jumpa ayahnya di hujung minggu, kerana ayahnya bekerja sepanjang hari. Makan tengah hari dan malam pun dibeli di kedai saja oleh abangnya.Kadang-kadang katanya, teman wanita ayahnya tolong basuhkan kasut sekolahnya di hujung minggu itu. Sementara ibunya pula, hanya datang mengambilnya sekali sekala sahaja. Ibunya sudah berkahwin lain dan Haikal juga mempunyai adik tiri perempuan.

Saya perhatikan dia sangat cerdik, walaupun beberapa anggota badannya tidak normal. Yang paling ketara, matanya separuh buta dan sebelah tangannya sedikit merengkok. Pergerakannya sedikit terhad dan dia tidak boleh lasak sangat kerana bidang penglihatannya terbatas. Bila dia melukis gambar yang dikatanya robot, robot itu nampak senget. Mungkin itulah yang dia nampak, jadi begitulah juga lukisannya.

Tetapi dari segi akal dan fikirannya, dia masih boleh digilap untuk berjaya berdikari. Apabila guru-guru perlu pergi bermesyuarat, dialah yang diharapkan untuk memantau murid-murid istimewa yang lain. Dalam hati saya berkata, sayang kalau tidak dimajukan Haikal ini. Cacatnya hanya fizikal, bukan otak. Berbeza dengan anak saya yang tercedera otaknya. Kalaulah penglihatannya dibetulkan, dia pasti boleh membaca dan melukis dengan cantik sekali. Tangannya, mungkin susah nak betulkan, tapi masih ada sebelah tangan lagi yang sempurna.

Di mana silapnya?
Saya rasakan kurang kerjasama dari pihak sekolah dan ibubapanya membuatkan dia tidak berkembang.
Ibubapa merasakan anaknya sudah dihantar ke sekolah. Lepaslah tanggungjawab.
Di pihak guru sekolah merasakan ibubapanya tidak ambil peduli tentang anaknya, kenapa harus kami beria-ia membetulkan keadaan?

Sistem persekolahan sekarang tidak ada satu mekanisme untuk menangani masalah sebegini.

Bagaimana harus kita bermula?

Perihal makhluk bernama jin

Saya berpeluang mengikuti satu majlis ilmu yang membicarakan tentang tafsir untuk Surah Al Jin. Saya pernah membaca beberapa kali surah ini tetapi hanya sekadar membaca kerana nak tahu tentang makhluk yang dijadikan Tuhan ini.

Dibawah ini diturunkan serba sedikit apa yang saya pelajari dari majlis itu. Moga-moga akan bertambah ilmu kita semua dalam menyesuaikan diri dengan makhluk jin ini.

Dalam surah ini juga dikisahkan tentang sekumpulan jin yang telah memeluk Islam selepas mendengar bacaan ayat suci Al Quran. Begitulah Allah berikan hidayah untuk mereka yang dikehendakiNya.

Tambahkan ilmu

Sebagai manusia, kita diwajibkan menuntut ilmu. Walaupun lahir di zaman yang mementingkan ilmu pengetahuan, kita biasanya hanya mencari ilmu yang bersangkut paut dengan kerjaya saja. Apatah lagi apabila dikurniakan dengan anak istimewa, kepentingan mencari ilmu baru ini menjadi semakin perlu.

Dalam pencarian saya untuk melengkapkan diri, saya bertemu dengan terlalu banyak ilmu-ilmu lain yang berkaitan. Betullah seperti kata-kata yang pernah saya dengar, semakin banyak yang kita pelajari, semakin banyak yang kita belum tahu. Antara yang ketara adalah:

1. ilmu keibubapaan - ilmu ini sepatutnya diwajibkan untuk setiap pasangan yang mahu berkahwin. Kesan jangka panjang disebabkan kurangnya didikan oleh ibubapa sudah kita ketahui. Masalah sosial anak-anak muda sekarang berpunca dari kecetekan ilmu keibubapaan ibubapanya. Ibu dan bapa tidak dapat menjadi contoh dan tauladan untuk anak-anak, bagaimana hendak membentuk generasi yang lebih baik?

Agak terlambat rasanya saya mendalami ilmu ini, saya hanya tahu setelah saya mempunyai 4 orang anak (yang bongsu itu anak istimewa), tapi masih boleh digunapakai. Barulah saya tahu yang kita harus melayan anak-anak ini mengikut peringkat umur mereka.

2. ilmu tentang penyakit/masalah yang dihidapi - ini mengambil masa yang agak lama untuk saya mencarinya kerana saya tidak dapat mengenalpasti masalah sebenar anak saya. Selain dari membaca dan bertanya pada orang yang mempunyai anak istimewa, saya juga berjumpa beberapa pakar kanak-kanak. Akhirnya saya faham bahawa walaupun anak saya dilabelkan sebagai "lembab" tapi setiap perkembangannya berbeza dengan anak orang lain yang juga "lembab". Setiap manusia itu dijadikan "unique". Tidak ada satupun yang benar-benar serupa.

3. ilmu agama Islam - semasa sibuk dengan kerjaya, saya tidak ada masa untuk perkara -perkara lain. Masa yang ada sekarang memberi saya peluang untuk menghayati kandungan Al Quran. Selain memperbaiki diri untuk menjadi insan yang solehah, saya juga belajar banyak benda baru. Terfikir juga, kenapalah saya tak mendalami Al Quran ini dari awal lagi, terlalu banyak ilmu di dalamnya.

Allah menganugerahkan al hikmah (kefahaman yang dalam tentang Al Qur'an dan As Sunah) kepada siapa yang Dia kehendaki. Dan barang siapa yang dianugerahi al hikmah itu, ia benar-benar telah dianugerahi kurnia yang banyak. Dan hanya orang-orang yang berakallah yang dapat mengambil pelajaran (dari firman Allah).
- AlQuran 2:269 (Surah Al Baqarah Ayat 269)

Ciri-ciri keberkatan ilmu:

Persediaan mental - cuba luangkan masa untuk menyediakan mental dan fizikal untuk mencari ilmu. Mungkin sebagai permulaan, peruntukkan 10 minit sehari untuk membaca tentang anak istimewa.

Pencarian ilmu ini adalah satu proses belajar yang panjang. Ia sesuatu yang berterusan, tidak ada jawapan kepada setiap persoalan yang bermain di kepala, jadi kita harus sentiasa mencari ilmu yang baru.

Amalkan apa yang dipelajari. Jika tidak dipraktikkan, kita mungkin akan lupa tentangnya. Memang mudah untuk menyebutnya, tetapi apabila hendak dilakukan, payah juga. Adalanya, kita perlu ulangkaji bahan-bahan yang telah dibaca sebelum ini kerana sudah terlupa.

Begitulah tentang mencari ilmu, jangan putus harap, teruskan usaha.

Dan tiadalah kehidupan dunia ini melainkan senda gurau dan main-main. Dan sesungguhnya akhirat itulah yang sebenarnya kehidupan, kalau mereka mengetahui.
- Al Quran 29:64 (Surah Al An'kabut Ayat 64)

Hari pertama di pusat perkembangan kanak-kanak

Tahun itu 2003, Balqis berumur 4 tahun. Memandangkan anak-anak saya yang lain di hantar ke tadika pada usia itu, saya pun bersemangat melakukan yan g serupa untuk Balqis. Setelah membanding beberapa pusat kanak-kanak, saya mengambil keputusan untuk menghantar Balqis ke sebuah "child development center" (CDC) yang tidak jauh dari pejabat saya.

Hari pertama Balqis di situ, sebenarnya minggu kedua persekolahan untuk kanak-kanak lain. Guru yang ditugaskan menjaga Balqis, Cikgu Kay (bukan nama sebenar), memberikan "feedback" pertamanya apabila melihat Balqis. Katanya:
- Balqis boleh bergaul dengan budak-budak lain,
- dia juga tiada masalah mengikut arahan guru-guru, bukan seorang yang terlalu aktif ("hyper"),
- tetapi sangat risau bila maknya tiada.

Saya menunggu di situ dari 9 pagi sehingga 11:30 pagi. Pada masa yang sama saya juga memerhatikan aktiviti-aktiviti yang dilakukan oleh mereka. Saya berasa lega kerana guru-guru di situ sudah biasa dengan anak istimewa. Pusat itu pernah mengambil seorang dua kanak-kanak istimewa sebelum ini. Itu adalah salah satu "pre-requisite" saya untuk memastikan pusat kanak-kanak itu sesuai untuk Balqis. Suasana di situ hampir sama dengan di rumah, jadi mungkin itu sebabnya dia berasa selesa.

Itulah yang kami harapkan, supaya dia boleh dibentuk untuk berdikari satu hari nanti.

Minggu kedua, saya bercadang untuk tidak menunggu Balqis di sekolah. Sangat sedih untuk meninggalkannya, tetapi Cikgu Kay memberi semangat dengan berkata, "It is OK, biarlah ini menjadi cabaran untuk dia." Perasaan saya, sama seperti ibu lain yang meninggalkan anak di darjah satu di sekolah. Selepas melambaikan tangan kepadanya, saya masuk ke dalam kereta dan menangis. Sedih kerana bimbang dia mencari-cari saya dan memikirkan yang saya menyisihkan dia. Tak mungkin! Saya mahu dia belajar berdikari. Dia harus tahu bahawa ibunya tidak akan selama-lamanya bersamanya.

Bila kembali untuk mengambilnya, dia sudah tidur lena di pangkuan Cikgu Kay. Rupanya dia menangis sepanjang ketiadaan saya tetapi masih berkepit dengan Cikgu Kay. Akhirnya tertidur.

Perjalanan hidup kita

Antara yang bermain di fikiran bila diuji oleh Allah ialah, "kenapa aku?"

Sedarkah kita sebenarnya perjalanan hidup kita telah termaktub sebelum kelahiran kita lagi?




Dan pada sisi Allah-lah kunci-kunci semua yang ghaib; tak ada yang mengetahuinya kecuali Dia sendiri, dan Dia mengetahui apa yang di daratan dan di lautan, dan tiada sehelai daun pun yang gugur melainkan Dia mengetahuinya (pula), dan tidak jatuh sebutir biji pun dalam kegelapan bumi dan tidak sesuatu yang basah atau yang kering, melainkan tertulis dalam kitab yang nyata (Lohmahfuz).
- Al Quran 6:59 (Surah Al An'aam Ayat 59)

Tiada suatu bencanapun yang menimpa di bumi dan (tidak pula) pada dirimu sendiri melainkan telah tertulis dalam kitab (Lohmahfuz) sebelum Kami menciptakannya. Sesungguhnya yang demikian itu adalah mudah bagi Allah.
- Al Quran 57:22 (Surah Al Hadiid Ayat 22)

Begitulah besarnya kuasa Allah. Subhanallah! Bukan Allah sekadar tahu saja, tetapi juga sudah tertulis dalam kitab yang dinamakan Lohmahfuz itu.
Cubalah bayangkan, sehelai daun yang gugur pun Allah tahu. Pernahkah kita terfikir siapa yang ambil tahu tentang daun yang gugur, sebutir biji yang basah ataupun kering. Kita tidak ambil peduli tentang perkara sekecil itu. Kita hanya tahu itu sudah sememangnya lumrah alam.

Kejadian kurang upaya yang kita alami bukanlah sesuatu yang pelik. Mungkin sebelum ini tidak pernah terjadi pada keluarga terdekat kita, jadi kita merasakan ia sesuatu yang pelik. Ada yang menjadi OKU setelah puluhan tahun hidup normal, ada juga yang dilahirkan sebagai OKU. Itu adalah sebahagian dari perjalanan hidup yang telah termaktub di Lohmahfuz itu.

Sebenarnya, tidak timbul persoalan "kenapa aku?" kerana sesungguhnya Allah mahu menguji ketabahan dan kekuatan jiwa kita untuk menghadapi cabaran itu. Terimalah ini sebagai ujian dan juga rahmat dari Allah. Tidak ada gunanya kita menyesali diri atau menyalahkan sesiapa. Apa yang perlu kita buat ialah mencari jalan untuk menyelesaikan masalah atau sekurang-kurangnya meringankan beban yang ditanggung.

Profail Anak Istimewa: Irwan

Irwan (bukan nama sebenar) berbadan besar kerana usianya sudah meningkat 19 tahun.
Dia anak tunggal. Saya belum pernah bersua dengan ibunya. Bapanya baru saja bersara dari perkhidmatan kerajaan. Dialah yang menghantar dan mengambil Irwan dari sekolah setiap hari.

Khabarnya, dia merupakan anak angkat. Pasangan yang telah lama tidak mempunyai anak itu telah mendapatkan seorang anak dari saudara di kampung. Semasa Irwan diambil dari keluarga asalnya, dia tidak menunjukkan ciri-ciri anak istimewa. Maklumlah, masa itu masih kecil lagi. Setelah dua tiga bulan barulah mereka perasan terdapat kelainan pada Irwan. Nak dipulangkan balik, tidak sampai hati, kerana mereka tahu ibubapanya orang susah. Jadi mereka teruskan niat untuk memelihara Irwan hingga dewasa. Saya kira itu juga satu pengorbanan yang sangat besar terhadap Irwan. Jika dia terus tinggal bersama keluarganya yang susah, tak dapat saya bayangkan bagaimana kehidupannya sekarang. Pasti lebih perit.

Keadaan fizikalnya sangat kuat, mungkin berat badannya mencecah 80kg. Dia boleh berkata-kata dengan jelas, tetapi kurang kefahaman. Fikirannya masih seperti kanak-kanak 10 tahun.

Dia sangat suka pergi ke sekolahnya itu. Pukul 5:30 pagi dia sudah bangun mengejutkan bapanya. Apabila sampai di sekolahnya, dia sangat suka bermain buaian.

Oleh kerana dia tidak pandai melepaskan perasaannya, dia selalu memberontak. Ada masanya dia lari keluar dari kawasan sekolah, kadang-kadang melepaskan marahnya pada sesiapa yang ada berdekatan. Kasut, botol air, topi menjadi permainannya.

Hari ini pula, dia menjatuhkan para-para tempat menyimpan kasut. Habis bertaburan kasut-kasut di lantai.

Irwan juga tidak suka waktu untuk balik ke rumah. Bapanya akan menunggu dengan penuh sabar, sehingga dia puas bermain buaian sebelum dia mahu masuk ke dalam kereta untuk pulang. Kadang-kadang petugas-petugas di sekolah itu akan berbuih mulut memujuk dia. Tidak boleh dimarahi, kena pujuk perlahan-lahan. Saya tak dapat bayangkan bagaimana kalau terpaksa menarik dia masuk ke kereta MyVi, bapanya seorang yang kecil dan kurus, sedangkan si Irwan berbadan besar.

Begitulah kisahnya, bila anak istimewa ini sudah besar, mereka pasti akan menghadapi masalah pergaulan. Tidak tahu menyesuaikan diri dengan keadaan. Memang kesabaranlah yang menjadi harapan.

Apakah masalahnya?

Bila melihat anak kita berperangai sedikit "pelik", kita pasti akan tertanya-tanya, apakah masalahnya.

Begitulah halnya dengan saya. Semenjak Balqis lahir, saya menjangkakan perkembangannya sama seperti adik beradiknya yang lain. Semua mereka sudah boleh bertutur pada usia 1 ke 1.5 tahun. Sudah tentulah, merangkak, berjalan dalam masa yang lebih awal dari itu.

Tanda-tandanya

Sekitar usia Balqis 2 tahun (2001), dia masih belum boleh berjalan, apatah lagi bercakap. Pergerakannya juga amat terhad. Elok pulak dapat pembantu rumah yang asyik mendukungnya saja. Dia amat malas untuk merangkak. Pergerakan merangkaknya pun agak pelik, bukan kiri-kanan kiri-kanan, tetapi kedua-dua kaki serentak ke depan.

Pencarian

Akhirnya saya dan suami mengambil keputusan untuk mendapatkan pendapat pakar kanak-kanak. Kami telah berjumpa dengan pakar yang pelbagai untuk mengenalpasti masalahnya.

Pakar psikologi - orang pertama kami temui adalah seorang pakar psikologi, yang juga kawan sekolah kepada kakak ipar saya. Sebenarnya masalah ini bukanlah bidangnya, namun atas dasar kawan, beliau terus juga membantu. Beliau kemudian merujuk kes kami kepada seorang pakar neuro (otak).

Pakar neuro (otak) - pakar ini mengaturkan temujanji untuk melakukan MRI ke atas Balqis. Malangnya, pada hari itu, mesin MRI di hospital itu rosak. Usaha kami terhenti di situ kerana tidak mahu dijadikan bahan ujikaji untuk kes neuro untuk pakar tersebut. Matlamat kami untuk mengenalpasti apa yang membuat perangai Balqis berbeza dari kanak-kanak lain.

Pakar kanak-kanak - seterusnya kami berjumpa dengan seorang pakar kanak-kanak yang selalu didengari ceramahnya di radio. Namun, pakar ini juga tidak dapat memberi jawapan yang tepat. Secara luarannya, tiada apa yang tidak normal. Nasihatnya, teruskan memberi makanan yang berkhasiat dan vitamin-vitamin.

Pakar mistik - Pada masa yang sama, kami juga meminta pendapat dari "pakar mistik" (orang yang mempunyai kemahiran di bidang "invisibles"). Kami sangat "selective" dalam mencari pakar mistik ini, sehingga bertemu seorang pengamal perubatan yang menggunakan Al-quran. Dari pemerhatiannya, Balqis ada diganggu oleh seekor? seorang? makhluk halus. Gangguan sudah bermula sejak di alam rahim lagi. Gangguan itu tertumpu di bahagian otak lantas memberi kesan kepada sistem saraf bayi tersebut. Terkejut dengan penjelasan itu, saya bertanya, "Macam mana boleh terjadi?" Pantas beliau menjawab, "Kuasa Allah,  tidak akan terjadi sesuatu apa pun tanpa izin Allah." Sebagai ibubapa, kami diberikan ayat2 Al-quran untuk diamalkan setiap hari. Pengamal ini juga telah merujuk kami kepada seorang pakar psikologi klinikal yang telah merawat anaknya ketika masalah malas belajar.

Pakar psikologi klinikal - Pakar ini bergerak secara individu. Beliau mempunyai premis tempat rawatan untuk penyakit-penyakit seperti tiada motivasi, malas menulis, malas membaca dengan menggunakan kaedah "applied kinesiology". Tekniknya ternyata berkesan  terhadap Balqis. Selepas menjalani beberapa sesi rawatan, Balqis menjadi bertambah tenang dan boleh fokus lebih baik.

Kami berpuas hati dengan perubahan keadaan Balqis, namun terfikir, untuk penempatan persekolahannya, Balqis masih perlu di "diagnose" di sebuah hospital kerajaan.

Penilaian awal

Kami melangkah ke sebuah hospital yang baru saja menubuhkan unit Masalah Pembelajaran - Learning Disability (LD). Dalam proses tersebut, Balqis melalui beberapa prosedur dari mengambil darah, pemeriksaan fizikal seperti pendengaran, penglihatan, pergerakan anggota badan sehinggalah melakukan imbasan MRI. Inilah hasil pemeriksaan tersebut.

Penilaian awal

Lebih spesifik

Beberapa perkara yang saya belajar dari pengalaman ini ialah,

• jangan berhenti mencari jawapan - teruskan usaha, kadang-kadang amat perlu untuk mencari "second opinion" untuk mendapatkan kepastian,
• jangan tutup pintu-pintu jawapan - usaha dan ikhtiar, yang mistik pun kami lalui juga,
• kuasa Allah, dengan izin Allah - setiap yang berlaku BUKAN satu kebetulan, pasti ada hikmahnya dalam setiap kejadian.

Menerima ketentuan

Amat payah untuk memahami dan menerima ketentuan ini. Kesedihan, penyesalan, kenapa aku, rasa bersalah datang silih berganti. Perjalanan hidup saya berubah kerana ini. Namun, itulah pengalaman yang dilalui. Ujian kehidupan adalah untuk:

• menghapus dosa-dosa yang lepas,
• mengangkat darjat di sisi Allah,
• menjadi insan yang lebih baik, dunia dan akhirat.

Memetik kata seorang sahabat ketika hati saya gundah gelana mendapat berita ini, "Allah tahu kau mampu untuk menghadapi ujian sehebat ini, terimalah seadanya."

Alhamdulillah! Thank you Allah, for this test.

Salam perkenalan

Saya merasa terpanggil untuk memulakan satu blog khusus bagi memaparkan pengalaman saya sebagai seorang ibu kepada seorang anak istimewa.

Pengalaman saya bermula pada tahun 2004 sebenarnya, apabila saya berhenti kerja dengan hasrat menumpukan perhatian untuk mencari rawatan yang sesuai untuk anak saya. Kebanyakan perkara yang saya lalui hanya terpendam di dalam PC dan buku-buku nota saja, hinggalah ke hari ini. Saya akan cuba ceritakan sedikit demi sedikit apa yang saya pelajari sepanjang tempoh itu.

Diharapkan blog ini memberi munafaat kepada semua yang melawat. Sekiranya ada komen-komen yang membantu, sila email kan kepada saya.

Sekian, terima kasih.